Note de la rédaction : À l’occasion de la Journée internationale des personnes handicapées, Ashley Gaudet nous raconte son histoire afin de sensibiliser le public à la réalité de ces personnes et de promouvoir leur inclusion au travail et dans la société, pour qu’aucune d’entre elles ne soit laissée pour compte. Medavie se joint à elle pour appuyer le leadership et la participation des personnes handicapées dans la construction d’un monde plus inclusif, accessible et viable.
Ashley Gaudet est enquêteuse à la Vérification à Croix Bleue Medavie. Dans le cadre de ses fonctions, elle utilise des outils de prévention et de détection de la fraude à la fine pointe de la technologie pour protéger les régimes d’assurance que nous offrons et gérons.
Elle fait également partie du conseil de diversité, d’équité et d’inclusion (DEI) de Medavie, un groupe consultatif formé de membres de la haute direction et d’employés qui s’engagent à assurer la progression constante de Medavie vers un environnement plus inclusif.
« Du plus loin que je me souvienne, j’ai toujours voulu améliorer les choses. Au début, je ne savais pas comment faire, mais dès que l’occasion de me joindre au conseil de DEI s’est présentée, j’ai su que ce serait un bon moyen de me faire entendre et de parler au nom de ceux qui n’ont pas de tribune. »
Ashley est atteinte d’une maladie génétique nommée dyskinésie ciliaire primaire (DCP). Cette maladie dégénérative rare agit sur la mobilité des cils vibratiles des voies respiratoires, des cellules qui servent à prévenir et à combattre les infections respiratoires. Par conséquent, Ashley souffre typiquement dans une année de deux à huit infections pulmonaires graves mettant sa vie en danger. Elle vit également avec la bronchectasie, un trouble de santé chronique qui endommage et élargit les voies respiratoires du poumon.
« J’ai une toux chronique grave et je passe rarement plus de quelques minutes sans tousser. Alors si vous passez du temps avec moi, vous réaliserez certainement rapidement que je ne suis pas aussi en santé que j’en ai l’air. »
« Les modalités de travail flexibles me permettent de continuer d’accomplir mes tâches à la maison lorsque je vis une poussée de ma maladie. Je règle des rappels pour ne pas oublier de faire mes traitements et de prendre mes médicaments. En travaillant de la maison, je ne suis jamais inquiète d’oublier mes médicaments chez moi, puisque j’y suis! »
Selon elle, il y a encore beaucoup de progrès à accomplir dans le milieu du travail et la société pour améliorer l’accessibilité et éliminer les obstacles auxquels font face les personnes handicapées.
« Rendre les entrées de tous les immeubles accessibles serait un bon début. L’installation d’écriteaux en braille est utile, mais pas s’ils sont affichés derrière des meubles ou s’ils sont difficiles à trouver. Un bouton d’ouverture automatique ne sert à rien s’il est installé trop loin de la porte. Les salles de bains publiques qui sont seulement accessibles par un escalier ne sont pas inclusives. »
Ashley a de la difficulté à accéder aux médicaments et à l’équipement médical, qui sont coûteux.
« Il n’existe aucun médicament approuvé pour traiter la DCP, ce qui signifie que la seule option existante consiste à traiter les symptômes et à prévenir les dommages. »
Selon Ashley, le meilleur moyen d’encourager l’inclusion des personnes handicapées est de ne pas immédiatement présumer qu’elles ont besoin d’aide.
« Ne présumez pas immédiatement que les personnes handicapées ont besoin d’aide. Si nous en avons besoin, nous le demanderons. Traitez-nous comme vous traitez les personnes sans handicap et n’hésitez pas à utiliser le langage centré sur l’identité plutôt que le langage centré sur la personne. »
« Entourez-vous de gens qui vous comprennent. Explorez les sites comme Facebook, où il existe probablement un groupe de soutien en ligne qui correspond à vos besoins. »
Apprenez en plus sur le diagnostic et le traitement de la dyskinésie ciliaire primaire (DCP) et visitez le site de la PCD Foundation pour savoir comment apporter votre soutien, que ce soit en faisant du bénévolat, en défendant les intérêts des personnes atteintes ou en effectuant un don. Vous pouvez aussi redonner le sourire aux patients hospitalisés en raison de la DCP ou ayant récemment obtenu leur congé de l’hôpital en leur envoyant une trousse qui remonte le moral par l’entremise de l’organisme PCD Smiles (liens en anglais seulement).