Ashley Gaudet
Enquêteuse à la Vérification
Croix Bleue Medavie

Note de la rédaction : À l’occasion de la Journée internationale des personnes handicapées, Ashley Gaudet nous raconte son histoire afin de sensibiliser le public à la réalité de ces personnes et de promouvoir leur inclusion au travail et dans la société, pour qu’aucune d’entre elles ne soit laissée pour compte. Medavie se joint à elle pour appuyer le leadership et la participation des personnes handicapées dans la construction d’un monde plus inclusif, accessible et viable.

Ashley Gaudet est enquêteuse à la Vérification à Croix Bleue Medavie. Dans le cadre de ses fonctions, elle utilise des outils de prévention et de détection de la fraude à la fine pointe de la technologie pour protéger les régimes d’assurance que nous offrons et gérons.

Elle fait également partie du conseil de diversité, d’équité et d’inclusion (DEI) de Medavie, un groupe consultatif formé de membres de la haute direction et d’employés qui s’engagent à assurer la progression constante de Medavie vers un environnement plus inclusif.

« Du plus loin que je me souvienne, j’ai toujours voulu améliorer les choses. Au début, je ne savais pas comment faire, mais dès que l’occasion de me joindre au conseil de DEI s’est présentée, j’ai su que ce serait un bon moyen de me faire entendre et de parler au nom de ceux qui n’ont pas de tribune. »

Ashley est atteinte d’une maladie génétique nommée dyskinésie ciliaire primaire (DCP). Cette maladie dégénérative rare agit sur la mobilité des cils vibratiles des voies respiratoires, des cellules qui servent à prévenir et à combattre les infections respiratoires. Par conséquent, Ashley souffre typiquement dans une année de deux à huit infections pulmonaires graves mettant sa vie en danger. Elle vit également avec la bronchectasie, un trouble de santé chronique qui endommage et élargit les voies respiratoires du poumon.

Ashley décrit la DCP comme un handicap de prime abord invisible, mais qui se remarque rapidement.

« J’ai une toux chronique grave et je passe rarement plus de quelques minutes sans tousser. Alors si vous passez du temps avec moi, vous réaliserez certainement rapidement que je ne suis pas aussi en santé que j’en ai l’air. »

Lorsqu’on la questionne sur le pronostic de sa maladie, Ashley explique que chaque personne vit différemment avec la DCP. Les symptômes de la DCP sont nombreux et, puisqu’il s’agit d’une maladie rare, il existe peu de données sur l’espérance de vie et le taux de succès de la transplantation pulmonaire.

« La maladie peut progresser rapidement ou très lentement. Je pourrais éventuellement avoir besoin d’oxygène quotidiennement ou devoir subir une transplantation pulmonaire. Ma seule certitude est que je ne vivrai pas aussi longtemps que la majorité des gens. »

Tous les aspects de la vie d’Ashley sont influencés par la maladie.

« La plupart des jours, je n’ai pas beaucoup d’énergie. Je dois donc m’assurer de dormir suffisamment et réserver du temps pour mes techniques de dégagement des voies respiratoires et la prise de mes médicaments. »

De plus, elle doit faire un suivi serré de ses médicaments et vérifier ses signes vitaux chaque fois qu’elle se sent moins en forme.

Ashley est née avec la DCP et en a manifesté les symptômes toute sa vie. Même si ses parents ont insisté auprès des médecins pour obtenir un diagnostic dès son enfance, ce n’est pas avant l’approche de la vingtaine qu’elle a reçu un diagnostic formel.

Elle est reconnaissante de pouvoir compter sur le soutien de sa famille et de son employeur, pour lequel elle travaille depuis plus de six ans.

« J’ai été traitée différemment par d’anciens employeurs qui croyaient que, parce que je vivais avec une maladie chronique, je ne pouvais pas assumer autant de responsabilités qu’une autre personne. À Medavie, je n’ai jamais été traitée de la sorte. »

Ashley apprécie également les options de travail flexibles offertes par Medavie.

« Les modalités de travail flexibles me permettent de continuer d’accomplir mes tâches à la maison lorsque je vis une poussée de ma maladie. Je règle des rappels pour ne pas oublier de faire mes traitements et de prendre mes médicaments. En travaillant de la maison, je ne suis jamais inquiète d’oublier mes médicaments chez moi, puisque j’y suis! »

Selon elle, il y a encore beaucoup de progrès à accomplir dans le milieu du travail et la société pour améliorer l’accessibilité et éliminer les obstacles auxquels font face les personnes handicapées.

« Rendre les entrées de tous les immeubles accessibles serait un bon début. L’installation d’écriteaux en braille est utile, mais pas s’ils sont affichés derrière des meubles ou s’ils sont difficiles à trouver. Un bouton d’ouverture automatique ne sert à rien s’il est installé trop loin de la porte. Les salles de bains publiques qui sont seulement accessibles par un escalier ne sont pas inclusives. »

Ashley a de la difficulté à accéder aux médicaments et à l’équipement médical, qui sont coûteux.

« Il n’existe aucun médicament approuvé pour traiter la DCP, ce qui signifie que la seule option existante consiste à traiter les symptômes et à prévenir les dommages. »

Selon Ashley, le meilleur moyen d’encourager l’inclusion des personnes handicapées est de ne pas immédiatement présumer qu’elles ont besoin d’aide.

« Ne présumez pas immédiatement que les personnes handicapées ont besoin d’aide. Si nous en avons besoin, nous le demanderons. Traitez-nous comme vous traitez les personnes sans handicap et n’hésitez pas à utiliser le langage centré sur l’identité plutôt que le langage centré sur la personne. »

Quel conseil donne-t-elle aux personnes handicapées?

« Entourez-vous de gens qui vous comprennent. Explorez les sites comme Facebook, où il existe probablement un groupe de soutien en ligne qui correspond à vos besoins. »

Apprenez en plus sur le diagnostic et le traitement de la dyskinésie ciliaire primaire (DCP) et visitez le site de la PCD Foundation pour savoir comment apporter votre soutien, que ce soit en faisant du bénévolat, en défendant les intérêts des personnes atteintes ou en effectuant un don. Vous pouvez aussi redonner le sourire aux patients hospitalisés en raison de la DCP ou ayant récemment obtenu leur congé de l’hôpital en leur envoyant une trousse qui remonte le moral par l’entremise de l’organisme PCD Smiles (liens en anglais seulement).

Apprenez-en plus sur l’engagement de Medavie en matière de DEI pour favoriser une culture respectueuse dans laquelle ses équipes, ses patients, ses clients, les collectivités qu’elle sert et ses partenaires sont estimés pour ce qu’ils sont et leurs contributions.